La 14ème édition de la Journée mondiale des maladies rares a lieu le dimanche 28 février 2021. Cet évènement a pour objectif de sensibiliser le grand public et les décideurs à ces pathologies méconnues et leur retentissement sur la vie des patients.
Une maladie est dite «rare», lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000, soit pour un pays comme la France : moins de 30 000 personnes. Une personne sur vingt est atteinte par une maladie rare en France, et l’on dénombre près du 7 000 affections différentes qui entrent dans ce cadre. 80 % d’entre elles ont une origine génétique.
Qu’est-ce qu’une maladie rare ? Comment vivre avec ? Comment améliorer le dépistage, et la prise en charge ? Où en est la recherche ?
Dr Laurent Frenzel, hématologue et responsable du Centre de l’Hémophilie à l’Hôpital Necker-Enfants Malades à Paris, hôpital jumelé avec le Centre national de transfusion sanguine de Dakar au Sénégal
Diane Wattrelos, maman de jeunes enfants. Atteinte d’une maladie neurologique rare l’Algie Vasculaire de la Face depuis l’âge de 14 ans. Compte Instagram : les_maux_en_couleurs
Pr Alexis Elira Dokekias, professeur titulaire d’Hématologie, chef du service Hématologie du CHU de Brazzaville au Congo, directeur général du Centre National de Référence de la Drépanocytose et des Maladies rares «Antoinette Sassou Nguesso». Président de la Société Africaine d’hématologie
Nefissetou, mère mauritanienne de quatre enfants hémophiles
Marie-Pierre Bichet, vice-présidente d’Alliance maladies rares, spécialiste de l’éducation thérapeutique.
